De behandeling

Remmende medicatie

TUDCA

TUDCA is een galzout dat in de lever gemaakt wordt. Het is dus een lichaamseigen stof. De volledige naam is tauroursodeoxycholic acid. Dit middel zou de zenuwcellen moeten beschermen en zo de afbraak van zenuwcellen moeten vertragen.

Tudca is commercieel beschikbaar als voedingssupplement in de vorm van capsules. TUDCA kan in combinatie met het bewezen effectieve middel Riluzole gebruikt worden.

In een eerdere kleine studie in Italië naar dit middel in combinatie met Riluzole werd een iets verminderde achteruitgang op de functionele schaal ALS-FRS-R gevonden.

Riluzole (merknaam Rilutek of Glentek)

Riluzol is op dit moment het enige medicijn wat het verloop van de ziekte ALS en PSMA kan beïnvloeden.

Riluzole is een medicijn dat ervoor zorgt dat de spierkracht minder snel achteruit gaat. Patiënten die Riluzol gebruiken hebben een iets langere levensverwachting dan patiënten die dit niet gebruiken. De gemiddelde levensverlenging is drie maanden. Vooraf is niet aan te geven welke patiënten de meeste baat bij Riluzol zullen hebben. Dit is het enige medicijn dat vergoed wordt. Ingrid slikt het nog steeds.

Riluzole is ook het eerste middel waar het ALS centrum mee komt. Daarna Nuedexta en ze testen nu zelf de werking en resultaten met penicilline G /hydrocortison. Deze zomer publiceren zij die resultaten. Maar daar kan ingrid niet op wachten.

Penicilline G met hydrocortison

Infuus met penicilline G / hydrocortison waar in het Alrijne Ziekenhuis in Leiderdorp, door dr. Tuk, goede resultaten bij verschillende patiënten werd bereikt is de volgende stap. Een behandeling gaat via een infuus, duurt 21 dagen en de kosten daarvan bedragen plusminus 6.234,= en dit bedrag is exclusief verdere medische zorg! Wij verwijzen voor inhoudelijke vragen hieromtrent graag naar de stichting SEVBI (www.sevbi.nl) die de behandeling heeft ontwikkeld.

Het is dus zaak dat we met nog meer enthousiasme doorgaan! Want ook dit is een remmende therapie.

Israel

Ons vizier is op Israel -die in samenwerking met de farmautische industrie Neuralstem uit de VS werken aan een stamceltherapie- afgesteld. Deze technologie heet NurOwn. De studie is momenteel in fase 3 en de resultaten lijken veelbelovend! Maar hier hoort ook een fix kostenplaatje bij, waarbij Ingrid een woonplek zou moeten vinden in de buurt van het ziekenhuis en Israel is niet goedkoop. Kosten kunnen hierbij oplopen tot 75.000 euro.

Ingrid staat inmiddels al op de wachtlijst.

Help mee en doneer voor Ingrid met ALS